10 yıl sonra çocukların sevincine SMA engeli
ADANA’da Burcu (35) ve Mustafa Kuş (40) çiftinin ilk çocuklarından 10 yıl sonra dünyaya gelen Duru’ya SMA Tip-1 kas hastalığı teşhisi konuldu. Yıllar sonra yeniden çocuk sahibi olmanın mutluluğunu yaşarken SMA’ya yakalanan Kuş çifti, Duru’yu yaşatmak için vali onaylı bir kampanya yürütüyor.
Seyhan ilçesinde esnaf Mustafa ve ev hanımı Burcu Kuş, evlendikten 4 yıl sonra Belinay (11) adını verdikleri ilk çocuklarına uyuşturucu tedavisi gördü. 10 yıl sonra yeniden çocukları olacağını öğrenen aile, 2021 Temmuz ayında dünyaya gelen kızlarının adını ‘Duru’ koydu. Aile, 4. aydan itibaren bebeklerinin hareketlerindeki yavaşlık ve nesneleri kavrayamama nedeniyle sağlık sorunu olabileceğinden şüphelenerek hastaneye başvurdu. Çeşitli test ve tahlillerden geçen Duru’ya SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bebekleri için tedavi yöntemlerine başvuran aile, Duru’nun dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan ‘zolgensma’ gen tedavisi alması için Valilik onaylı kampanya başlattı.
‘DURU BEBEĞİM 10 YIL SONRA GELİYOR VE YAŞAMASINI İSTİYORUM’ “Dur, bebeğim 10 yıl sonra geliyor yaşamasını istiyorum. Avuçlarımdan kayıp ölsün istemiyorum. Aldık. Dubai’deki hastaneden gen tedavisi için 1 milyon 824 bin dolarlık teklif Bu tedaviye ulaşmak için Adana Valiliği tarafından onaylanan yardım kampanyamız yüzde 30’a ulaştı.” “Ama ilacın yaş ve kilo kriteri var. Duru şu an 18 aylık ve 8.5 kilo. Kızımızı 2 yaşına gelmeden bu tedaviye götürmek istiyoruz ve 13.5 kilo kriterini geçmiyor. Anne baba olarak biz Bunu tek başına karşılayamayız. Herkesten yardım bekliyoruz.” İlaç kriterlerini aşmak için 5 kilo kaldı
Duru’nun 13,5 kiloya gelmeden ilacı alabilmesi için gecenin büyük bölümünü aç geçirdiklerini vurgulayan Mustafa Kuş, “Bir anne baba için bu ne kadar zor. Kızım her gün gözlerimin önünde eriyor. Kalbim eriyor. Ona bakmadan, odasına giremiyorum.” Erken kalkarım, kapı kapı dolaşırım, esnaf, esnaf. Tribünler açıyoruz, pazarlar düzenliyoruz, kumbara dağıtıyoruz. Kızıma boğazında trakeostomi açılmadan bu ilacı vermeye çalışıyoruz. Duru’yu gören herkesin ona dokunmasını ve yardım etmesini rica ediyoruz” dedi.
